Big data en santé : le Parlement vote une résolution

Ce jeudi, à la tribune de la Chambre des Représentants, je défendais, en tant que Président du Comité d’Avis des Questions Scientifiques et Technologiques, notre proposition de résolution sur le big data en santé.

Cette proposition symbolise une prise de conscience collective de l’importance, pour nous législateurs, de nous inscrire dans la réalité d’un monde qui change en nous efforçant de mieux comprendre et d’anticiper les innovations technologiques qui bousculent déjà notre société aujourd’hui mais qui le fera encore bien d’avantage demain.

La digitalisation entraîne une augmentation considérable du nombre de données générées et le secteur de la santé n’y échappe pas. L’importance de leur protection, de leur conservation et de leur analyse prend des proportions considérables.

Actuellement, il n’existe pas de gestion commune ni même de gestion systématiquement standardisée des récoltes et des conservations des données dans le secteur de la santé. Par conséquent, la chaîne de valeur des données est très vite brisée et le potentiel que recèlent les big data n’est pas exploité. L’exploration de données pourraient considérablement améliorer notre politique de santé et permettre de réaliser une meilleure allocation des moyens publics.

Au travers de cette proposition de résolution, nous demandons au gouvernement fédéral :

de construire, avec tous les acteurs impliqués dans le secteur des soins de santé, une vision visant à soutenir la politique de santé en ce qui concerne les big data et l’exploration de données.
de cartographier, en collaboration avec les Communauté et Régions, les bases de données existantes et les échanges entre elles, tant au niveau fédéral qu’au niveau des Régions et des Communautés.
de veiller à ce que les hôpitaux et les médecins puissent toujours garder une liberté totale en matière de thérapie.
de veiller à ce que les patients puissent toujours consentir librement à l’utilisation de leurs données de santé, en dehors des exceptions prévues par le RGPD.
d’optimaliser la mise à disposition de données de santé à des fins de recherche scientifique;
d’informer la Chambre des représentants chaque année par le biais d’un rapport d’avancement;
de contribuer au développement d’un climat de confiance entre les acteurs de la santé impliqués dans les processus de traitements de données.
de soutenir les projets de gestion informatique des données de santé, de partage et de traitement de ces données qui émanent des coopératives de prestataires de soins ou d’autres initiatives non-commerciales et d’éviter la constitution de monopoles dans ces domaines.

Durant toute cette législature, nous avons travaillé avec sérieux sur des sujets qui le sont tout autant pour la société. Nous avons systématiquement travaillé de manière constructive en recherchant le consensus, majorité avec opposition et j’encourage les membres de la future législature à poursuivre le travail de ce Comité dans cette voie.